自分が発病したのは2013年の3月。
就活真っただ中、某H社の1次面接の朝、
トイレが紅く染まって「俺はもう死ぬのか」と絶望したのを覚えている。
面接は辞退してすぐ病院に駆け込んだ。
下痢止めと痛み止めをもらい、それでも激痛がつづく中、
潰瘍性大腸炎は東京都の指定難病であり、申請すると補助が受けられる。
発病して以来4年間ほど、ずっとお世話になっているが、
最近ルールが変わってその恩恵があまり受けられなくなった。
学生時代は無収入だったので、
薬代や検査代を一切払わなくてよいという神がかった制度であり、
自分もその恩恵を受けて無料で治療を受け続けていた。
当時はペンタサを服用しており、
ジェネリック薬も出ていなかったので、
月の薬代が6000円、診察代1000円、年1回の内視鏡検査費が25000円
とかなりの額が補てんされるためありがたかった。
しかし現在、収入を得ていることと、
自己負担額の改定にともない、
月の自己負担額上限が10000円になってしまった。
（社会人3年目秋までは5000円)
また、薬もペンタサのジェネリックとしてメサラジンが買えるようになり、
月の薬代は多くても約2000円。
内視鏡検査については別エントリーで書くが、
腕の良いところなら追加の薬剤等が不要なため、
10000円かからずにできることがわかった。（最初に言った町医者が高かった）
以上のことから、月額10000円には到底届かなくなってしまった。
まあ急に再燃して入院をすることになれば10000円は余裕で超えるわけだけど。
更新するのにも医師の診断書で6000円かかっちゃうから、
入院しない限り完全にムダ金を払い続けるわけである。
更新しなかった場合のリスクといえば、
急に入院した場合に、再加入するまで補助金がおりないということになる。
でもまあ、ここまで4年この病気と付き合ってきて、
自分の場合はそこまで重くなさそうとわかってきたし、
崩れる予兆も大体わかる。
ということで、次回は更新しないことを決めた。
言われてみれば、この制度、
学生時代の自分のような、
収入がないお金に困っている人が病気になった場合
そのときの救済措置であるわけで、
お金あるなら自分で払えよってことだよね。
まあ、原因不明の難病なわけだから、
もう少し補助が充実してもいいのではと思うけど、
少しでも国の医療費を削減しなきゃならない以上、
仕方ないようにも感じる。
患者数も増えてきてるしね。
しょうがない。
ということで、
補助金には頼らず生きていくことを決めたのであった。
